Mon grand jour était le 21 Aout 2007 à 7h00.
Voici donc ce qui s'est passé pour arriver au début de ma "2ème vie" (c'est la 1ère chose que j'ai dit à ma voisine de chambre).

Techniques:
Tout commence à la fin de l'année 2005. Mon neurologue et son chef m'ont
parlé de l'opération : déroulement,...Ils m'ont expliqué que mes
symptomes et aussi mes réactions au traitement (quelque soit le
traitement, j'avait toujours autant de crises) faisait que l'opération
était 1 traitement que je pouvais envisager car adaptée à mon type
d'épilepsie. J'ai 1 épilepsie temporale gauche, pharmaco-résistante.
Ils m'ont laissé le temps de réfléchir et ma neurologue m'a dit de lui
téléphoner quand j'avais ma réponse. Elle m'a dit de prendre le temps
de réfléchir car ce n'était pas 1 petite opération (comme l'appendicte
par exemple).
Quand ils ont eu ma réponse (OUI), je suis allée 15 jours à l'hôpital pour des examens. Ils m'ont fait passer 1 bilan localisateur (EEG de veille et de sommeil sous vidéo), des tests psychométriques et des tests neuropsychologiques. Tout ceci afin de savoir si j'étais opérable et de leur donner des infos pour évaluer ma mémoire, mon langage...L'opération peut avoir des conséquences de courte durée et de longue durée sur ces facultés. Ils nous disent tout cela. A nous de savoir ensuite si "on se sent capable d'encaisser le coup". Au cours du bilan, j'avais pour mission da faire des crises.
Résultat : mission accomplie ---> opération OK
Ma neurologue a alors mis en place le bilan préchirurgical. Si j'ai tout compris, ce bilan devait servir à préciser la zone, vérifier qu'on est sur la
bonne,.... Les étapes du bilan sont :
- PET-SCAN ou TEP-TDM (injection préalable d'un traceur radiographique dont on mesure ensuite
la diffusion dans le corps, ce qui permet de savoir quelles sont les
régions où ce marqueur se trouve concentré)
- enregistrement vidéo d'EEG prolongé sur 15 jours --> enregistrement
prolongé electroencephalographique de veille (8h30-16h30) et de nuit.
Pour faire cet enregistrement, tous mes médicaments ont été arrêtés.
(N.B.:Les neurologues n'ont pas fait le SEEG car les résultats étaient OK pour qu'ils aient toutes les infos dont ils avaient besoin)
- 1 IRM En plus de ces tests dans le bilan préchirurgical, j'ai eu 1 consultation d'évaluation psychologique (15 jours avant opération). J'ai eu 1 autre Rdv la 2ème ou 3ème semaine après l'opération.
Je vais voir ma neurologue à la fin du mois. Je vais la vois encore pendant 2 ans pour diminuer le traitement puis l'arrêter. Je reverrais la psychiatre aussi
d'autres fois pendant ce suivi post-opératoire de 2 ans. Les
neurologues ont mis ça en place pour être sûrs que nous allons bien
psychologiquement car pour eux 1 opération ça "secoue" physiquement
mais ça peut aussi l'être au niveau psychologique.
J'ai eu mon Rdv avec le neurochirurgien (merci ++++ monsieur:desole: ) le 31 janvier 2007 (le lendemain de mon anniversaire)


Mon vécu :
Etre opérée de mon épilepsie m'a d'abord fait peur. Est-ce du au fait que
c'était la 1ère fois qu'on me parlait de ça? Et puis jusqu'à ce moment
là, je minisais la place de l'épilepsie dans ma vie.
Je la sentais venir donc je pouvais la gérer et la cacher ou quand je
ne pouvais pas la cacher, j'avais juste l'air d'être dans la lune ou
fatiguée.
Mais comme toujours, j'ai appelé ma super maman et elle m'a rassurée. L'opération est alors devenue un événent important et indispensable à ma vie.
Pour moi, les tests n'ont jamais été 1 "corvée". Il a juste fallut que je me
réorganise. Mes congés ont servi pour les hospitalisations vu que très
peu de personnes étaient au courant de mon épilepsie. Les tests étaient
ce qui me permettaient de me rapprocher de l'hospitalisation. En plus,
les équipes (médecins + infirmières) sont super sympas.
Le Rdv avec le neurochirurgien a pour moi était superbe. Il m'a enfin donné la date. Je ne souhaitais pas savoir ce qu'il allait faire, JE VOULAIS LA
DATE. Je lui faisais confiance +++++. Et puis grâce ou à cause de mes
études, les effets secondaires je les connaissais 1 peu. C'est plus mon
mari qui souhaitait les connaitre.
Quand je suis arrivée à l'hôpital, la veille de l'opération je n'étais pas stressée. J'arrivais au but
Ensuite le post-opératoire chez moi a été 1 peu compliqué mais dites-vous que cela arrive rarement. J'aime bien me faire remarquer
. J'ai eu droit à 1 pression artérienne très douloureuse (j'avais
l'impression que mon cerveau allait éclater) en plus des "douleurs"
normales suite à l'opération. Mais heureusement, j'au pu retourner dans
le service où il y a ma neurologue. En 2-3 jours, les douleurs ont
diminuées (merci Mr l'interne). Seules celles normales d'une opération
étaient là mais elles ont vite diminuées.
Maintenant, côté douleurs ça va. Mais il me reste sous le pied droit une sensation de "pression".
Mais pour moi ça passe au 10......0000ème degrè donc en général quand
ça arrive j'ai toujours en premier lieu l'idée que j'ai quelquechose
dans ma chaussette. Quelle andouille
Je suis en arrêt maladie pour 3 mois. Pour le neurochirurgien c'est 1 arrêt maladie obligatoire et identique à tout le monde.
Ma 2ème vie se passe à merveilles . Au début, ça me faisait bizarre de ne
plus avoir de crises mais maintenant c'est MAGIQUE. En tout cas, même
si 1 bout de moi a disparu, je n'ai pas changé physiquement et
psychologiquement ça va à merveilles mis-à-part que je m'ennuie, tourne
en rond et donc hâte de retourner au travail.
Et surtout grâce à cette opération, je vais pouvoir être MAMAM car vu mon traitement de cheval, cela aurait été difficile. Voilà vous connaissez maintenant la nouvelle Anne-Laure.
Je remercie tous les neurologues, les internes, les infirmières de l'hôpital où je suis suivie et surtout le neurochirurgien qui a des doigts d'or. Merci +++. Grâce à vous, JE REVIS
Je laisse maintenant la parole à mon homme qui tout comme les préparatifs
à l'opération n'a pas eu toutes les mêmes perceptions que moi des
quelques moments post-opératoires 1 peu compliqués.


L'après-opération du cerveau, vue de l'extérieur (le vécu de mon homme) :
- 9 jours en neurochirurgie :
Il faut bien se rendre compte que la priorité du service de
neurochirurgie, a été que le patient ne meure pas. Le traitement de la
douleur, ç'a été quand ils ont eu le temps (ils n'ont jamais eu le
temps, ils sont toujours au bloc). L'information vers le patient et la
famille nécessita des menaces.
Etat du patient : en général, sans information, angoissé, pas très apte à cerner si sa situation était grave ou pas (normal, médecins + médicaments n'arrangeaient rien). Ne pouvait pas téléphoner, regarder la télé, supporter trop de lumière, trop de bruit, ni manger, ni dormir.
Un jour sur deux, les douleurs étaient très fortes, mal de crâne intense puis s'est ajouté un mal généralisé dû à l'immobilisation. Les visites se limitaient à 1/4h au début, 3/4h à la fin.
L'autre jour sur deux, les douleurs étaient insoutenables : l'opéré prenait sa respiration 5 minutes après avoir "parlé" ("émis des mots" serait plus juste) 30 secondes, pleurait énormément, pensait avoir gâché sa vie en tentant l'opération.
Comme les deux types de jour s'alternaient (un jour plus, un jour moins, un
jour plus, un jour moins, ...), on ne voyait pas de progrès, et le
moral a baissé continuellement.
Le transfert a été une délivrance, autant pour le patient que pour la famille.
- 9 jours en neurologie :
Le service a orienté sa prise en charge vers la diminution de la douleur
(enfin vu de l'extérieur), l'effet a été perceptible dès le premier
jour.
En revanche, au-delà des deux premiers jours, on a observé une
stagnation de l'état (douleur, fatigue)... En fait, une semaine, par
rapport aux 3 mois d'arrêt maladie, tout bien pesé, ce n'est pas
beaucoup... (L'état s'est vraiment amélioré un gros mois après.)
Résultat : Le moral a rebaissé en fin d'hospitalisation. La sortie a été une
délivrance, autant pour le patient que pour la famille.