Bonjour à tous,
Je voudrais vous faire part de mon expérience avec ma fille qui est épileptique.
Elle était championne d'athlétisme, nous étions ses premiers supporters, son père et moi.
Elle commença à avoir des "malaises" inexpliqués. Le corps médical n'était sûr de rien, mais diagnostiqua une épilepsie.
Un jour qu'elle voulait me rejoindre à mon bureau, je reçus un appel des pompiers pour m'avertir qu'elle gisait inconsciente à quelques mètres de ma société. Elle fut emmenée aux urgences de l'hôpital le plus proche.
A partir de ce moment, l'horreur commença ; elle était en état de grand mal. Je vous épargnerai le récit de tous les examens qu'elle eut à subir, la voir perfusée continuellement, attachée sur son lit, car elle tombait lors des crises et arrachait les perfusions par la même occasion, toutes les réflexions désagréables de ces gens soignants "bien pensants" (drogue, hystérie, simulation), mais on la gardait "quand même" aux soins intensifs !
Elle resta hospitalisée 3 semaines et sortit avec un traitement antiépileptique non stabilisé. Cette sportive de haut niveau n'était plus que l'ombre d'elle-même.
Moi, qui avais tout contrôlé jusqu'à présent, je ne contrôlais plus rien du tout ! J'essayais de gérer les crises avec sang-froid, mais au plus profond de moi même, j'étais terrorisée ! Je savais que je pouvais la perdre, si la crise durait trop longtemps (coma irréversible, coeur qui lâche, ou autre). A cela s'ajoutait les "séquelles" des crises et du traitement. Elle marchait difficilement, ne pouvait plus se concentrer, avait perdu la mémoire sur une partie de son passé à cause également des doses d'antiépileptiques lui ayant été administrées lors de son séjour hospitalier. Elle souffrait d'une dépression nerveuse profonde, car à 17 ans, elle pensait qu'elle n'avait plus d'avenir.
Je faisais comme si de rien n'était, mais je ne voyais pas non plus le bout du tunnel. On lui proposa un emploi du temps aménagé au lycée. Elle réussit son bac de français.
Nous avons contacté une association, nous nous sommes rendues à l'une des réunions. Là, nous avons rencontré une dame formidable, épileptique elle aussi. Ce fut le début d'une amélioration psychologique pour ma fille et pour moi aussi.
Depuis, nous sommes en quelque sorte "philosophes". Aucun traitement ne peut la stabiliser pour diverses raisons. Alors, quand elle va bien, on ne parle pas de cette maladie, on vit avec. Quand ça ne va pas, on "gère".
La patience est le meilleur de tous les docteurs ! Courage à tous !