Je me présente en quelques mots, je m’appelle Frédéric, je suis français , j’ai 46 ans et depuis novembre 1996 je souffre d’épilepsie. Cette maladie m’a obligé à mettre fin à toute activité professionnelle, je suis aujourd’hui en invalidité permanente.
Je tiens un journal intime depuis le début de ma maladie, j’y raconte mes souffrances, mes questionnements mais aussi mes joies et mes espoirs. Ce témoignage est présent depuis décembre 2001 sur un site Internet que j’ai créé. A ce jour plus de 69 000 personnes ont visité celui ci. Mes pages sont également ouvertes aux Internautes qui peuvent y déposer un témoignage, un poème, un message, un dessin.
Avec « le retour » des visiteurs, je sais que mon journal apporte beaucoup aux personnes épileptiques et à leur entourage, mais aussi aux médecins toujours soucieux de connaître le vécu de leurs patients. Il me semble également « important » pour les personnes non concernées par l’épilepsie. En effet, elles doivent savoir combien il est difficile de vivre au quotidien avec cette maladie encore mal connue (même si elle touche 500 000 personnes en France) ... et qui hélas, est encore porteuse de bien des préjugés et tabous.
Aujourd’hui, ma démarche est de faire connaître mon action pour qu’elle puisse atteindre un public encore plus vaste.
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